| Brian nació hace 13 años sin ningún problema aparente. Comenzamos a notar algunas diferencias cuando comenzó el jardín: era un niño por demás inquieto y andaba todo el día en puntas de pie de aquí para allá; no paraba nunca. En las primeras salitas su maestra, una gran docente de un jardín rural, notó los primeros problemitas y nos los hizo saber. El no respondía como los demás nenes, rompía los materiales y no realizaba ningún trabajo sugerido.
Nosotros al principio creíamos que era porque es el más chico de tres hermanos mas.Pensamos que eso podía influir, pero no. A pedido de su pediatra con el que hablamos continuamente le realizamos un estudio genético que dio como resultado: Trisomia Sexual XYY o síndrome del súper hombre.
Para nosotros fue en un principio una gracia pero cuando el genetista nos explico que no había muchos casos, que en todo momento tendríamos que ponerle firmemente los limites porque no había mucha información. En la poca información que había se habían detectado casos que en la edad adulta estos chicos si no se criaban en un ambiente súper tranquilo, donde los limites se marcaran más que a otros chicos, eran capaces de llegar a tal punto de convertirse en criminales, violadores, etc.
Imagínense nuestra gracia se transformo en muchísima preocupación, ya que muchísimas veces sucedía que él no hacia caso y todo lo que él decía tenia que ser como él lo decía sino se enojaba mucho. Con mucha paciencia y amor lo fuimos disciplinando.
Al llegar a salita de cinco años lo mandamos a un jardín privado pensando que allí se iba a quedar toda su escolaridad. Allí estuvo solo dos meses porque a cada rato nos llamaban para decirnos que el nene esto, que el nene lo otro, hasta que un día nos dijeron: “este niño no va a llegar con las expectativas de logro de la institución. Si la hermana hubiera sabido del problema del nene no lo hubiéramos tomado (y eso que es una escuela católica, no?) Pero bueno, yo soy católica y creo que deben ser así todos los colegios.Esa fue la primera vez que tuvimos que cambiarlo de colegio a otra escuela, donde gracias a Dios, Brian termino reconociendo su nombre y algunas cosas mas.
Nosotros no queríamos un hijo brillante y menos a esa edad. Cuando llego la época de inscribirlo en primer grado, en el jardín nos sugirieron inscribirlo en alguna escuelita de campo porque nos dijeron que en una escuela grande se sentiría perdido, pero como mi hija iba a una escuela en la ciudad lo pusimos en esa misma escuela para que fueran juntos; pienso que aun no habíamos tomado realmente conciencia de todo.
Al cabo de dos meses, luego de cuadernitos rotos, caritas tristes en sus trabajos, llamadas continuas del gabinete pidiéndonos informes que no les podíamos dar, decidimos cambiarlo a la escuela de campo donde yo trabajaba de auxiliar para ver que sucedía.
Allí fue hasta cuarto grado. Brian era buen alumno en un grupo de solo nueve chicos. Recibía atención muy personalizada, pero mi compañera, que era su maestra en ese entonces, me decía que había que estarle muy encima pero que aprendía, y que cuando parecía que no estaba escuchando ella le preguntaba y Brian respondía como si hubiera estado atento. En cuanto a la parte social, yo veía como sus compañeros no querían jugar con el porque era de cargosearlos mucho o por ahí, corría sin parar, se tiraba al piso, y hacia cosas demasiado exageradas para otros.Pero bueno, hablándole entendía que así no tenia que jugar.
Cuando Brian llego a cuarto grado, a mitad de año, yo hacia diez años que estaba trabajando en esa escuela y decidí cambiarme. Mis compañeras me sugirieron que no lo tuviera mas escondido en el campo, que lo llevara a la ciudad para que tuviera fiestitas de cumple, y otras cosas que allí no encontraba (nunca supe si lo hicieron también para sacárselo de encima).
Lo mandamos a una escuela donde había gabinete. Dos semanas habían pasado y ya me estaban llamando por como se comportaba tanto en el aula como en el patio: corría sin parar, se tiraba al suelo, golpeaba a sus compañeros, decía que ellos eran los que lo empujaban o molestaban…Otra vez contar la historia del estudio genético, que era lo único en esa época que teníamos de información.Lo mandaron a hacer un diagnostico con la psicopedagoga que lo único que dio como resultado fue que tenia un problema emocional, que tenia memoria de corto plazo, que se encontraba acorde a su edad y distintas maneras de llevar a cabo las clases con el.Nunca me hablaron de integración aunque nosotros les preguntábamos insistentemente si hacia falta. Nos respondían que no.
Comenzó con terapia psicológica, pasó de año compensando, los chicos se burlaban de él hiriéndolo mucho diciéndole cosas como “discapacitado, mogolico”, pero bueno, los chicos son así. Somos los grandes quienes tenemos que dar el ejemplo.
La maestra de quinto grado, excelente maestra, había logrado integrarlo muy bien al grupo. Si bien no era muy aceptado, siempre por su manera de ser, pero bueno, lo notaba mas tranquilo. Igual, algunos compañeros lo burlaban cuando contaba sus historias fantásticas, que aun hoy cuenta muy convencido de que sucedían o suceden (algo muy puntual es que Brian cuenta historias que el mismo se las cree y nosotros sabemos por supuesto que no son verdaderas).
La psicóloga trabaja, aun hoy, en la distinción entre una fantasía y la realidad y esta mejorando.En fin, gabinete de por medio, maestra de apoyo en las tareas, todo ayudo en que compensando pasara a sexto grado.Otra vez nos preguntamos con Hernán si es conveniente esto o seria mejor que repita, pero todos coincidieron que, debido a su baja autoestima que es, por así decirlo, un de las características de este síndrome, no era conveniente hacerlo repetir.
En sexto grado, a un mes de comenzar las clases, la maestra empezó a llamarnos continuamente asustada por las fantasías que Brian tenía. Se quejaba también que él no copiaba, que era muy molesto, una vez, incluso, se le escapo a la calle, y era en esos días cuando llegaba a casa llorando diciendo que no quería ir mas a la escuela porque todos se burlaban de él y que la maestra lo odiaba. Hasta ese momento el gabinete nos apoyaba porque, según ellos, sabían que la maestra no era muy buena y que exageraba en las cosas. Pero Brian lloraba mucho, estaba muy angustiado…hasta que comenzó a tomarse de las paredes y le daban como ataques de nervios.
El gabinete nos sugirió cambiarlo de escuela porque la situación no daba para más. Otra vez cambiarlo! yo no quería que estuviera conmigo otra vez porque queríamos que se independizara de mi, pero tuve que llevarlo a mi escuela para tenerlo un poco mas controlado, por lo menos allí vería como era su comportamiento.
Él, como siempre, se adaptaba muy bien a los cambios. Estaba muy bien con los nuevos compañeros.A los chicos les contaron lo que le había pasado a Brian en la otra escuela y lo aceptaron muy bien al principio, pero luego, muchas veces lo apartaban y otra vez las burlas (no tantas por supuesto porque estaba yo y era el hijo de la seño). Por ahí algunos lo ayudaban apoyándolo y ayudándolo a que no hiciera algo para que se burlaran de el. Lo ayudaban también con sus tareas, cosa que no realizaba, y con los trabajos a medio hacer llego a fin de año y a los compensatorios. Otra vez la misma pregunta: Pasar a primer año? No será mejor que repita? Otra vez la respuesta era No.
Primer año, escuela otra vez nueva, puesto que en la anterior no había secundario.
Peores cosas le fueron pasando: mas burlas, carpetas incompletas, llamados de atención, una profesora que no entendía que había que ayudar y no discriminar le llego a decir: “por que no te vas a una escuela de campo a ver si aprendes algo…”
Idas y venidas con el gabinete para ver que era lo mejor para el. Otra vez mas estudios!
Otra vez el cambio, y van cuantas…otra vez la escuela de campo, otra vez esconderlo.
Golpeamos puertas, nadie nos abrió, ni siquiera el inspector para contarle lo que estaba sucediendo, preguntarle donde estaban los derechos del niño…A todo esto había tenido episodios de furia y el miedo de que chicos “mas vivos” lo metieran en problemas graves (esto contado por dos de sus compañeras).
Aparte, no lo dejaban hacer gimnasia por tener un testículo atrofiado que decían le podía hacer mal.Ya el profesor había tenido un problema porque le dijo: “este chico es o se hace?” (nadie luego vio ni escucho nada).
Llego nuevamente otro cambio. Tras otro diagnostico psicopedagógico, seguía con su terapia psicológica (con la que aun sigue).
Buscamos una escuela: la única que nos gusto porque no lo vamos a mandar donde hay poquitos chicos pero corre la droga (y sabiéndolo nadie hace nada) o hay casos de violencia extrema, y de eso lo tenemos que cuidar mucho. Así que buscamos una escuelita rural a la que van veinte chicos a su curso.
Sigue siendo muy duro todo. Lo que si, este año, a pesar de que hay comentarios como “ este es mogo o es loquito” lo toma como una gracia y esta mas tranquilo pero sigue sin copiar, sigue comiéndose las hojas, los lápices (son como descargas) y en casa es un poco mas difícil su comportamiento aunque siempre le hemos puesto penitencias.
Antes hacia caso, ahora le da todo igual. Por esto, y por algunas cosas mas como por ejemplo robar dinero para dárselo a sus compañeros para que sean sus amigos, romper cosas para que los demás se rían o contando sus historias para que lo aprueben, es que hemos decidido hacer una nueva consulta con el genetista. A pedido de este y su psicóloga, hemos hecho una consulta con una psiquiatra quien fue la que nos dio este último diagnostico: Retraso madurativo y mental debido a su síndrome. Como no hay muchos casos no se puede saber mucho solo algunos indicios. Por eso lo mejor, aunque no estamos muy de acuerdo, es medicarlo con Rispiridona (muy poquita dosis). La doctora nos hablo mucho. Nos dijo que es conveniente hacerle un certificado de discapacidad. Quiso tener una reunión con el colegio, pero aun estamos esperándola. Golpee muchas puertas pero por ahora solo nos dijeron que van a hacer una reunión “interramas” pero aun no sabemos cuando. Esto es, según dijeron, para integrarlo pero cuando? Ya llega fin de año! puede seguir yendo a su escuela pero calificado desde “especial”. Tal vez mas adelante pueda ir a una escuela laboral…
Todo esto es lo que vivimos y seguimos luchando por los derechos de Brian a quien amamos mucho y sabemos vamos a salir adelante.Sabemos también que no es fácil y mas ahora porque le estamos haciendo entender que tiene un problema sin que esto sea muy traumático para él.
Como verán es una larga historia para su corta edad. Aun hay mucho camino, tenemos muchas dudas. Al no haber mucha información es peor aun. Solo les digo que Brian no esta solo, que todo lo que este a nuestro alcance se lo vamos a brindar.
Si quieren saber algo mas, lo hemos llevado a muchas actividades pero debido a su comportamiento siempre pasa algo y terminamos sacándolo para que no pase a mayores.
Como siempre él es el diferente, tenemos que estar permanentemente recordándole el problema que tiene ya que aun no hemos encontrado a nadie que se juegue y diga “Brian se queda acá”, con sus defectos y virtudes. Ojala algún día encontremos esa persona. Ojala nuestra historia les sirva a muchos y podamos seguir luchando ya que nos falta recorrer mucho y tenemos miedo de no estar mas con el toda la vida. Y llegara la edad del amor, llegaran tantas edades y tenemos aun tantos porqués y como hacemos?
Seguro a todos nos pasara lo mismo por eso ojala sigamos en contacto y entre todos ayudarnos.(4) |
